Atenção!!

O que é?O Lúpus eritematoso sistémico (LES) é uma doença crónica auto-imune que pode afectar vários órgãos do corpo, em especial a pele, as articulações, o sangue e os rins. O LES é uma doença crónica, o que significa que pode prolongar-se durante muito tempo. Auto-imune significa que é uma doença do sistema imunitário que, em vez de proteger o corpo das bactérias e dos vírus, ataca os tecidos do doente.O nome lúpus eritematoso sistémico data do início do século XX. Sistémico significa que afecta muitos órgãos do corpo. A palavra lúpus deriva da palavra latina para lobo e refere-se à característica erupção cutânea semelhante a uma borboleta que surge no rosto, recordando aos médicos as marcas brancas que existem no focinho de um lobo. Em grego, eritematoso significa vermelho, pelo que se refere à vermelhidão da erupção cutânea.

É contagioso?O LES não é contagioso, não podendo passar de uma pessoa para outra como se fosse uma infecção.

Quais são os principais sintomas?Em geral, a doença costuma ter um começo lento, com novos sintomas que aparecem durante um período de várias semanas, meses ou até mesmo anos. Nas crianças, os sintomas iniciais mais comuns de LES são queixas não específicas de fadiga e mal-estar. Muitas crianças com LES têm febre intermitente ou contínua, perdem peso e não têm apetite. Com o tempo, muitas crianças apresentam sintomas específicos causados pelo envolvimento de um ou mais órgãos do corpo. O envolvimento dermatológico e das mucosas é muito comum e pode incluir uma variedade de erupções cutâneas com aspectos diferentes, fotosensibilidade (quando a exposição à luz do sol desencadeia uma erupção cutânea) e úlceras no interior do nariz e da boca. A típica erupção cutânea em «borboleta» no nariz e nas maças do rosto ocorre entre 1/3 a 1/5 das crianças afectadas. Por vezes, cai mais cabelo do que o normal (alopecia) ou as mãos ficam vermelhas, brancas e azuis quando expostas ao frio (doença de Raynaud). Os sintomas podem ainda incluir inchaço e rigidez articular, dores musculares, anemia, facilidade no aparecimento de hematomas, dores de cabeça, convulsões e dores torácicas. O envolvimento dos rins encontra-se presente até certo ponto na maioria das crianças com LES e é um dos principais factores determinantes para o resultado desta doença a longo prazo.Os sintomas mais comuns de grande envolvimento renal são tensão alta, sangue na urina e inchaço, em especial nos pés, pernas e pálpebras.

Há tratamento/cura para a doença?Actualmente não existe cura para o LES, mas a vasta maioria das crianças com lúpus podem ser tratadas com sucesso. O tratamento tem como objectivo a prevenção de complicações, bem como o tratamento dos sintomas e sinais da doença. Quando o LES é diagnosticado, em geral é muito activo. Nesta fase pode ser necessário ministrar doses elevadas de medicamentos para controlar a doença e impedir a danificação de órgãos. Em muitas crianças, o tratamento controla as crises de lúpus e a doença pode entrar em remissão, altura em que pouco ou nenhum tratamento é necessário.

E a escola?As crianças com lúpus podem e devem frequentar a escola, salvo em períodos de actividade grave da doença. Se não existir envolvimento do sistema nervoso central, em geral, o lúpus não tem efeitos sobre a capacidade que a criança tem de aprender ou pensar. Com problemas de envolvimento do sistema nervoso central podem ocorrer situações de dificuldade de concentração e de memória, dores de cabeça e variações de humor. Nestes casos, têm de ser efectuados planos educativos.No geral, a criança deve ser encorajada a participar em actividades extracurriculares compatíveis ao nível do que a doença permita que faça.