terça-feira, 21 de dezembro de 2010

Mais um ano indo! 2011 Esta ai!

terça-feira, 20 de abril de 2010

Atenção!!!!

Sabado dia 24/04/2010 tera uma reportagem sobre LUPUS!!!
AS 8:00 da manhã...

terça-feira, 16 de março de 2010

Oi eu estava no hospital de Clinica de POA, mas agora estou bem melhor e já estou em casa!!!!!!!!!!!

sábado, 13 de março de 2010

Oi estou no hospital de Clinicas de POA! Estou hospitalizada desde o dia 6/03/2010... Espero receber alta nesta semana...Torçam por mim!

sábado, 27 de fevereiro de 2010


Atenção!!

O que é?O Lúpus eritematoso sistémico (LES) é uma doença crónica auto-imune que pode afectar vários órgãos do corpo, em especial a pele, as articulações, o sangue e os rins. O LES é uma doença crónica, o que significa que pode prolongar-se durante muito tempo. Auto-imune significa que é uma doença do sistema imunitário que, em vez de proteger o corpo das bactérias e dos vírus, ataca os tecidos do doente.O nome lúpus eritematoso sistémico data do início do século XX. Sistémico significa que afecta muitos órgãos do corpo. A palavra lúpus deriva da palavra latina para lobo e refere-se à característica erupção cutânea semelhante a uma borboleta que surge no rosto, recordando aos médicos as marcas brancas que existem no focinho de um lobo. Em grego, eritematoso significa vermelho, pelo que se refere à vermelhidão da erupção cutânea.

É contagioso?O LES não é contagioso, não podendo passar de uma pessoa para outra como se fosse uma infecção.

Quais são os principais sintomas?Em geral, a doença costuma ter um começo lento, com novos sintomas que aparecem durante um período de várias semanas, meses ou até mesmo anos. Nas crianças, os sintomas iniciais mais comuns de LES são queixas não específicas de fadiga e mal-estar. Muitas crianças com LES têm febre intermitente ou contínua, perdem peso e não têm apetite. Com o tempo, muitas crianças apresentam sintomas específicos causados pelo envolvimento de um ou mais órgãos do corpo. O envolvimento dermatológico e das mucosas é muito comum e pode incluir uma variedade de erupções cutâneas com aspectos diferentes, fotosensibilidade (quando a exposição à luz do sol desencadeia uma erupção cutânea) e úlceras no interior do nariz e da boca. A típica erupção cutânea em «borboleta» no nariz e nas maças do rosto ocorre entre 1/3 a 1/5 das crianças afectadas. Por vezes, cai mais cabelo do que o normal (alopecia) ou as mãos ficam vermelhas, brancas e azuis quando expostas ao frio (doença de Raynaud). Os sintomas podem ainda incluir inchaço e rigidez articular, dores musculares, anemia, facilidade no aparecimento de hematomas, dores de cabeça, convulsões e dores torácicas. O envolvimento dos rins encontra-se presente até certo ponto na maioria das crianças com LES e é um dos principais factores determinantes para o resultado desta doença a longo prazo.Os sintomas mais comuns de grande envolvimento renal são tensão alta, sangue na urina e inchaço, em especial nos pés, pernas e pálpebras.

Há tratamento/cura para a doença?Actualmente não existe cura para o LES, mas a vasta maioria das crianças com lúpus podem ser tratadas com sucesso. O tratamento tem como objectivo a prevenção de complicações, bem como o tratamento dos sintomas e sinais da doença. Quando o LES é diagnosticado, em geral é muito activo. Nesta fase pode ser necessário ministrar doses elevadas de medicamentos para controlar a doença e impedir a danificação de órgãos. Em muitas crianças, o tratamento controla as crises de lúpus e a doença pode entrar em remissão, altura em que pouco ou nenhum tratamento é necessário.

E a escola?As crianças com lúpus podem e devem frequentar a escola, salvo em períodos de actividade grave da doença. Se não existir envolvimento do sistema nervoso central, em geral, o lúpus não tem efeitos sobre a capacidade que a criança tem de aprender ou pensar. Com problemas de envolvimento do sistema nervoso central podem ocorrer situações de dificuldade de concentração e de memória, dores de cabeça e variações de humor. Nestes casos, têm de ser efectuados planos educativos.No geral, a criança deve ser encorajada a participar em actividades extracurriculares compatíveis ao nível do que a doença permita que faça.

Pic(Cateter) que utilizei na quimioterepia para o tratamento do rim, atinjido pelo lupus!

sexta-feira, 26 de fevereiro de 2010



Asas de borboleta!

Sinais que o lupus mostra!


Preste bem atenção!!!

a) seu filho pode estar tomando medicamentos, como anticoagulantes ou medicamentos para pressão, que podem causar efeitos colaterais. Igualmente importante é que a criança tome os remédios exatamente como prescritos. Doses esquecidas de prednisona, por exemplo, podem causar problemas reais;

b) seu filho ou filha deve evitar exposição ao sol e deve usar um chapéu e/ou bloqueador solar em atividades externas, além da necessidade de descanso;

c) sua criança pode não ser capaz de participar de forma ampla em atividades físicas e pode necessitar de uma programação modificada;

Olhe só!!

O diagnóstico correto é feito a partir do histórico do paciente associado ao exame clínico e exames laboratoriais. Algumas perguntas feitas ao paciente podem ajudar bastante no diagnóstico.

1 - você teve dor ou inflamação das juntas por mais de 3 meses?
2 - você teve feridinhas em sua boca ou nariz por mais de 2 semanas?
3 - os seus dedos mudam de cor, ficando pálidos ou roxos, quando o tempo está frio ou quando estão em contato com água fria?
4 - alguma lesão de pele, vermelha, surgiu no seu rosto, sobre o nariz e bochechas, por mais de um mês?
5 - durante algum exame de sangue alguém lhe disse que a contagem de células vermelhas, brancas ou plaquetas estava baixa?
6 - sua pele fica muito vermelha e irritada, principalmente no rosto, depois que você toma sol? É pior em comparação com outras pessoas?
7 - você sentiu dificuldade ou dor para respirar durante alguns dias?8 - você tem perdido muito cabelo ultimamente? Mais do que o normal?
9 - você já teve alguma convulsão?
10 - alguma vez você fez exame de urina onde foi constatada muita proteína?

"Se 3 ou mais destas perguntas forem respondidas com um "sim" é recomendável um exame de sangue para testar a possibilidade de lupus."

EXAMES...

Hemograma:é o exame onde são contadas as células vermelhas (hemácias ou eritrócitos) e brancas (leucócitos) do sangue, assim como as plaquetas, responsáveis pela sua coagulação. 40% dos pacientes de Lupus apresentam anemia (queda de células vermelhas), 15 a 20% apresentam leucopenia (queda de células brancas), e ainda 25 a 35% apresentam trombocitopenia (queda de plaquetas).

Teste de Coombs:exame sanguíneo que comprova que a anemia é resultante da produção de anticorpos contra as hemácias - anemia hemolítica.

Urina:os pacientes de Lupus podem apresentar aumento de células vermelhas (hematúria), aumento de estruturas cilíndricas (cilindrúria) e aumento de proteína (proteinúria) na urina.

FANfator anti-núcleo:procura-se um anticorpo dirigido contra uma substância do núcleo da célula. No núcleo localizam-se algumas proteínas e também o DNA.Qualquer anticorpo contra o DNA ou contra as proteínas do núcleo determina um FAN positivo, o que ocorre em 95 a 100% dos casos.

Células LE:os neutrófilos são capazes de "engolir" núcleos de outras células atacadas pelo anticorpo anti-núcleo, formando as células LE positivas. Cerca de 80% dos pacientes de Lupus apresentam este teste positivo.

Anticorpo anti:DNA:existem dois tipos de DNA, nativo (dupla hélice) e mono-hélice, sendo que 60 a 80% dos pacientes com LES produzem anticorpos contra ambos. A presença do anticorpo anti-DNA sugere a possibilidade de nefrite - inflamação dos rins.

Anticorpo anti SM:anticorpo dirigido contra uma proteína do núcleo no sangue, mas apenas 30% dos pacientes produzem esse anticorpo.

Dosagem de complemento:quando o anticorpo se liga ao antígeno forma-se uma estrutura chamada imunocomplexo. Quando este se deposita, atrai uma substância chamada complemento, responsável pela inflamação. A dosagem de complemento total (CH50) e das frações C3 e C4 são medidas, avaliando-se envolvimento renal e atividade da doença.
Muito importante!!!
Sol: Os pacientes com fotossensibilidade ou manchas, devem evitar a exposição ao sol, fazendo sempre o uso de filtros solares.
Medicamentos: Não existem programas de tratamento iguais para todos os pacientes. Considera-se o grau de evolução da doença bem como as queixas de cada paciente. Muitas vezes são utilizados vários remédios ao mesmo tempo para controlar os sintomas.
Corticosteróides:são hormônios sintéticos, cópia do hormônio cortisona produzido pela glândula supra-renal, extremamente potentes contra a inflamação. Mas apresentam efeitos colaterais em dosagens altas como ganho de peso, "inchaço", espinhas, pressão alta, catarata, devendo então ser usados com precaução e unicamente através de indicação médica. Os mais comuns são: prednisona, prednisolona, hidrocortisona, entre outros.
Antimaláricos:são muito úteis para o controle da artrite e problemas de pele, usados também contra a malária. O maior problema com o seu uso se refere à visão, devendo-se estar atento à acuidade visual, o que sugere exames de controle junto ao oftalmologista. Os antimaláricos usados são cloroquina e hidroxicloroquina.
Antiinflamatórios não-esteróides:alguns sintomas como fadiga, febre e artrite podem ser tratados eficientemente com não-esteróides. Não apresentam os efeitos colaterais dos esteróides, mas registra-se a intolerância do estômago. O mais antigo é a aspirina.
Imunossupressores:são usados para diminuir a ação do sistema imune, existindo controvérsias sobre o seu uso em função de grandes efeitos colaterais. É preciso avaliar muito seriamente os benefícios e riscos associados a este tratamento.
Critérios de pele:
1 - mancha "asa borboleta" (vermelhidão característica no nariz e face)
2 - lesões na pele (usualmente em áreas expostas ao sol)
3 - sensibilidade ao sol e luz (lesões após a exposição de raios ultravioletas A e B)4 - úlceras orais (recorrentes na boca e nariz)




Eu no hospital de clinicas de porto alegre/rs
Olá pessoal!
Sou a Amanda. Tenho 13 anos e sou portadora de Lupus há 3 anos.
Vou utilizar este espaço para relatar minha luta contra essa doença.